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出售健康数据换取金钱,你真的赚到了吗?

2019-10-08 14:30来源:互联网

出售自己的健康数据是完全合法的——如果你愿意,你可以向医生索要一份你的电子健康记录,然后在eBay、Craigslist甚至Facebook市场上发布广告。但与二手车、艺术品或珍贵的传家宝不同,你的个人数据虽然同样具备价值但并不是一旦被转手就会永远失去的东西。它恰恰不同——它属于你,哪怕是在你卖掉它很久之后,直到你死去的那一天。它是一种可以反复出售的资产,并且在这个过程中它的价值没有损耗,除非市场对它需求减少。

那么,你如何从曾经访问过的每一位医生、医院和门诊提供者那里获得的数据中找出什么是有价值的呢?你如何为你的实验室检测结果、诊断、药物清单、手术、放射学扫描、疫苗接种、过敏和血压读数定价,尤其是当它和非医学信息结合,比如你的人口统计信息(种族、年龄、职业、婚姻状况)和账单历史?如果所有这些数据都与你的DNA数据相关联呢?

除了这些问题,你如何确保人们明确了解出售数据的后果,以及如何确保买家正确使用这些数据?又是如何确保穷人和绝望的人不会被市场利用来获取这些数据?

这些都是市场尚未得到解答的问题。但它亟待解决,一些公司和立法者正为建设更美好的世界而奔波。

Hu-manity.co正在游说马里兰州和俄勒冈州的州立法机关,以使买卖双方更容易找到对方。它尝试使用“同意即服务”模式将其应用的用户连接到公司和组织:即从选择了“同意隐私”和“授权允许使用”的用户中提取医疗信息。

这些提议引起了公民自由倡导者的关注。美国公民自由联盟(ACLU)的资深倡导和政策顾问Chad Marlow对这项立法提案提出了异议,该提案试图利用各州政府为这些公司创造客户基础——实际上,就是创造潜在客户。“这些公司实际上是在寻求政府的帮助,为它创造一个市场。我认为,这就是政府无礼的地方,”他表示。“政府应该是让人们说‘是’或‘不是’,而不是创造一个市场,让说‘是’变得非常容易。”

今年2月,加州州长Gavin Newsom宣布,他将研究一项针对消费者的“数据红利”(又称“数字红利”)计划。“从某种程度上来说,你的个人数据已经被货币化了,而且它属于你,我认为在某种程度上,你应该得到奖励,”Newsom在6月份表示。此外,今年1月,俄勒冈州的40名议员签署了一项两党法案,该法案将允许消费者将他们去匿名化的医疗数据货币化。

Marlow希望,当Newsom在这个问题上“变得更有见识”时,他会“放弃”自己的支持立场。“我们不需要立法,如果你想要诚实,那就把它叫做:如何让科技行业赚更多钱,而牺牲穷人的隐私。”

出生于圭亚那、在布朗克斯长大的Etwaru认为,这些阶级分化并不是什么新鲜事,甚至也不是什么危险的事情。“不是每个人都出生在石油之上。但每个人都有数据。这就是为什么它必须被占有,因为如果不被占有,它就会被当今的主权国家所吸走,从而造成更多的不平等。”

“如果你看看那些从数亿甚至数十亿的数据中赚钱的人,你会发现他们是白人男性。环顾四周,”Etwaru说。“这是新的自然资源。这实际上是一个公平竞争的机会。”

尽管如此,电子前沿基金会仍在反对新的《加州消费者隐私法》。它还支持公司做相反的事情:如果人们选择退出或拒绝分享他们的数据或要求收集数据,公司会向他们收取费用。

“他们竟然厚颜无耻地表示他们是在保护隐私。他们当然不是,”Marlow说。“如果有人卖东西,侵犯了人们的隐私,你要做的就是通过法律来阻止他们卖东西,而不是想办法为失去隐私的人赚几块钱。”

作为回应,Etwaru对美国公民自由联盟的动机提出了质疑:“如果美国公民自由联盟反对任何关于所有权的讨论,即人类可以控制自己的数据以保护人类不受大规模操纵,那么美国公民自由联盟就不再是公民自由联盟了,”他补充道。“那将是美国企业自由联盟。”

纽约州议会的《It’s Your Data Act》提出了一项保护消费者隐私的非货币化方法。今年3月,路易斯安那州参议员John Kennedy向国会提交了类似的法案:《拥有自己数据法案》(Own Your Own Data Act)。

将基因组数据货币化的风险

遗传学描述了基因是如何工作的,以及它们是如何影响遗传的,其历史可以追溯到19世纪中期一位由修士转行的科学家对豌豆进行的实验。基因组学是一个较新的领域,它是生物学领域的重点。你基因组中的数据永远与你联系在一起,作为唯一的标识符。一旦你放弃了这些数据,你就失去了匿名性,因为它以一种比其他技术更难以避免的方式锁定和定位你(毕竟,你可以遮住你的脸或戴太阳镜来避免面部识别摄像头)。

在最近所有涉及社交媒体平台与第三方和广告商共享用户数据的隐私丑闻之后,基因组数据的潜在滥用代表了下一个章节。数百万人在没有真正理解这种分享后果的情况下,就放弃了个人信息。

“唾液样本”家谱数据库,如Ancestry.com和23andMe,运作方式都比较类似:与任何网站一样,服务条款和其他政策在你不知情的情况下发生变化。Ancestry.com的执法指南称,它的政策是将警方的请求告知用户,除非法院命令它保持沉默。但这甚至是不必要的:根据其政策,“对于所有请求,我们也可以自行决定,如果这样做会适得其反,我们也可以不通知用户,法律允许我们这样做。”

这些网站必须遵守任何法院命令的执法搜查。这意味着一旦一名警官说服法官签发传票,这些数据就可以公开获取——这可能很快就会发生。

Nebula Genomics的联合创始人Dennis Grishin最近在《自然生物技术》上发表了一篇关于基因数据隐私的通信论文:“但它仍然引起了很多关注,虽然是为了识别罪犯,但它本质上被认为是侵犯了数百万人的隐私。我们只是认为可以用一种更好的方式来做到这一点,即在使用数据之前先征求拥有数据的个人的许可。”

更重要的是,Ancestry.com和23andMe等公司收集并出售的基因数据偏向于典型的客户,这些客户往往是富裕的白人。这种偏见是固有的,它限制了这些数据的功能和用途。《Cell》杂志最近发表的一篇论文发现,78%的全基因组关联研究都集中在欧洲祖先身上,尽管欧洲祖先只占全球人口的12%。(其他12%:10%是亚洲人,2%是非洲人,1%是西班牙人,不到1%是“其他”。)

“这对疾病的风险预测具有重要意义,”作者写道,如阿尔茨海默病、糖尿病和心脏病。这也意味着许多服用处方药的人没有得到全面的功能和个性化的治疗,也就是说,对于世界上88%没有欧洲血统的人来说,这些药物的潜力本来就有限。我们对非欧洲血统的人基因突变的了解也少得多。

一项研究发现,一个基因组驱动的算法导致医生持续给非裔美国患者开了太多的华法林,这增加了他们出血的风险。另一项研究发现,对精神分裂症患者进行基因测试,非洲裔患者的风险评分是欧洲裔患者的10倍。这并不是说精神分裂症在非洲血统的人身上更常见——因为数据不完整,所以测试被扭曲了。这可能导致种族主义的医疗实践。它甚至可以使疾病变得更常见、更致命。(例如,非洲裔美国人死于前列腺癌的几率比白人男性高两倍左右。)这使得医生们很难帮助有色人种从自然环境中解脱出来,也就是说,他们的身体状况可能是由于生物学的原因,以及环境因素的影响。

数据“所有权”的诱惑和限制

你的基因信息不是你所拥有的,而是你的本质。它不是你放弃或回报的东西。它不仅是你的身体——它是你无法割舍的东西。

Insilico Medicine的首席执行官Alex Zhavoronkov可不这么看:“想象一下,在没有电的日子里,我们需要为电力定价,这样才能创造一个市场。数据也是如此。”

他补充称:“如果捐赠这些数据的人是近亲,它将比毫无关系的人更有价值。你知道我们如何给期权和衍生证券定价吗?现在,想象一下,如果我们在医疗发现和价值创造的背景下对数据也设定类似的规则会是如何。”

他补充称:“我毫不怀疑,未来将有大量金融衍生产品涉及人类数据。”

在《Cell》杂志上发表的一篇新论文《分子医学的趋势》中,Zhavoronkov与哈佛医学院教授George Church进行了合作,后者曾创办了面向消费者的测试公司Nebula Genomics。

Nebula Genomics联合创始人Grishin说:“我们认为,有合理的理由来关注基因数据的隐私。我们仍处于非常非常早期的阶段,所以我们还不知道未来会发生什么。”

公司甚至有可能根据你的基因数据开发有针对性的广告。Grishin说:“如果Facebook再把你的基因数据添加进去,那它就变成了隐私的噩梦。我发现这个用例非常令人担忧,但它已经被一些初创公司提出了。随着我们对隐私的关注,我们希望确保这不会失控。”

这篇论文呼吁建立一种基于“人类生命数据”的新经济,也就是说,将你的医疗信息货币化,包括你在家进行的唾液样本基因测试的结果。Zhavoronkov和Church一致认为,应该谨慎而安全地处理这些敏感健康数据的定价和估值。

Zhavoronkov说:“因为在21世纪初,基因组数据被过度宣传,这些制药公司热衷于收购。目前,很多人赋予基因组数据很多价值,只是因为它很敏感,很难获得,它需要得到许可,此外,你需要花很多钱来测序,你需要获得、处理样本。”

Zhavoronkov表示,尽管制药公司试图获取大量的基因组数据集以及其他健康数据临床病史、医疗记录、癌症患者肿瘤的活检,但更多特定于基因组的信息并不像大多数制药公司认为的那样有价值。他是这样认为的,尽管他承认这一观点并不主流。

他说:“我认为基因组数据被高估了,因为市场上有相当少的药物是由它产生的。”制药公司积极收集这些数据,因为它有助于确定特定患者亚群的蛋白质目标。本月,葛兰素史克与23andMe达成了一项为期四年、价值3亿美元的合作协议,向某些用户推出了一个测试版。“但就该策略的有效性而言,目前还没有定论。我们还没有看到这种合作带来任何实质性的成果。炒作某样东西很容易,但要在市场上推出某样东西就不那么容易了。”

但是“人类生命”是如何变成数据的呢?它是通过公司的测试——对你的染色体、DNA等进行分析得出数据的。华盛顿大学的研究人员Meg Young说,这一步值得记住。

Nebula Genomics与23andMe的不同之处在于他们对用户的整个基因组进行测序的成本。尽管价格不菲,但该公司声称,它将让人们“免费”获取有关自身DNA的信息。(就像Facebook是“免费的”。)那么,谁是它的真正客户呢?

Young说:“公司可能会为了从用户那里获得的访问权限而补贴全基因组测序的成本。这是为了创造而得到的补贴,制药公司将得到它们想要的高度准入和可见性,而人们将在事后得到报酬。”

2013年、2014年和2015年,第一批尝试个人数据市场的公司是Datacoup、Handshake、CitizenMe、Digime和Meeco。BBC的一位记者试图从自己的数据中获利,结果发现这些数据根本不值钱。与之相比,真正具有价值的是经济学家对Datacoup美好未来的预测:“尽管与Facebook相比,Datacoup的规模仍然很小,但我们猜测,这类公司的未来市场将大幅增长。”在它的FAQ中,Datacoup解释道:“你的数据的价格是你所有活动属性的总和。我们预计这些价值会随着市场的增长和成熟而波动和增加。”

“数据所有权”这个概念的问题在于,它是Nebula Genomics等公司不能遵守的承诺。Young表示:“所有权作为一个模型更像是一个讨论点,而不是数据治理前进的好路径。”也就是说,这些花言巧语可能听起来对重视隐私的消费者很有吸引力,但“所有权”的主张却站不住脚——它根本无法持久。当然,数据很容易被复制,而且一旦被其他人复制,即使共享权限被撤销,也几乎不可能收回数据。

“尽管人们被告知他们最终拥有自己的数据,但他们不会为这些数据的存在付费。而且这些数据还会在别人的平台上分享,”她解释道。这意味着,如果一家公司声称它可以让你“拥有”你的数据,你应该对此持怀疑态度,而这最终可能只是一个空洞的承诺。Young补充道:“他们获得了一份非常精细的副本,以便从分析中得到他们想要的东西。在这一点上,谁拥有数据真的重要吗?因为他们得到了所有所需的东西。”

Young建议从访问的角度来考虑数据,而不是数据所有权,因为访问是用户实际上可以可靠保留的一种特定类型的控制。

她说:“关键是谁能访问你的数据,访问的目的是什么,以及谁有能力对访问做出决定。数据所有权的想法试图表达这些担忧,但我认为它混淆了它们。”

Marlow说,“数据即财产”模式对于帮助人们可靠安全地管理他们的个人信息并不是必须的。“财产模型的唯一作用就是允许企业将人们的私人数据货币化。保护这些高度敏感信息的最佳方式是不把它变成财产,不把它当成财产,”Marlow表示。“出售你的个人数据与出售一辆汽车(或者一个肾)是非常非常不同的。”

Young也对Hu-manity.co的立场持怀疑态度。Hu-manity.co的观点是“消费者可以对固有的人类数据提出财产权益要求”,即人们可以选择共享他们的医疗记录、治疗历史、诊断、账单记录、处方药清单和测试结果(只需一个按钮),或者保持这些数据的私密性。这种“选择”的行为真的会像2018年12月的营销视频宣称的那样,“让数据市场对你的愿望负责”吗?

2018年12月发布的一段动画视频称:“我们的任务是让你掌握控制权。我们将为你争取拥有数据所有权的权利。”在一段华丽而富有戏剧性的音乐背景下,一名胜利的女性出现在画面中。它继续写道:“当你拥有某物时,你可以控制如何使用你的财产。现在,你也加入到交易中来了。”

Marlow认为,这种对立法者的游说使用了隐私第一的语言,这看起来像是一种解决方案,甚至是一种公共服务,但实际上这是一个陷阱。“对于一个销售产品的行业来说,对产品的缺点不坦率是很正常的。”

“他们实际上并不关心人们是否实现了拥有房产的美国梦。这并不是他们的动机,”他补充道。“他们只是想从贷款中赚钱。”

当然,危机会更加严重。有了这些贷款,这些公司创造了一种新产品,将衍生品资产出售给自己,打包、捆绑、分割、再分割。而健康和医疗数据一旦被定价出售,这些也可能会随之跟进。

这其中的风险很高。“谁拥有这些数据谁就能控制世界,”Etwaru说道。

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